Nuevo informe sobre modelos de gestión de datos genéticos aplicados a salud e investigación

Barcelona, 19 de novembre de 2021

Desde la Cátedra de Derecho y Genoma Humano de la Facultad de Derecho de Euskal Herriko Unibersitatea (Universidad del País Vasco) y con el apoyo de la Oficina del Delegado de Protección de Datos de la Fundación TIC Salud Social se ha publicado un nuevo Informe sobre implicaciones legales para el desarrollo de un modelo de gestión de datos genéticos.

«Potenciar redes de trabajo con universidades y centros de investigación para generar conocimiento compartido y valor para mejorar la calidad de los servicios asistenciales y de gestión en salud”.

El documento se presentó ayer en un acto online. La sesión, conducida por la Dra. Pilar Nicolás, Miembro del grupo de investigación Cátedra de Derecho y Genoma Humano, profesora de Derecho Penal y Bio-derecho en la UPV/EHU, ha contado con una asistencia de 85 profesionales del mundo de la salud, de la investigación y especialistas en cuestiones jurídicas relacionadas con la protección de datos.

El director de la fundación, Josuè Sallent, ha inaugurado la sesión con reflexiones sobre «la importancia de potenciar redes de trabajo con universidades y centros de investigación para generar conocimiento compartido y de valor para mejorar la calidad de los servicios asistenciales y de gestión en salud».

El informe presentado hoy y disponible en la web de la fundación ya través de lo siguiente enlace de descarga es un ejemplo de los frutos generados entre las sinergias y redes de trabajo multidisplinares.

  • Algunas de las conclusiones más relevantes expuestas por la Dra. Nicolás han sido la necesidad de:
  • Promoción y creación de espacios compartidos de datos de salud y genéticos.
  • Abordar aspectos éticos y legales implicando a instituciones con responsabilidad en la materia.
  • El RGPD como herramienta y garantía.
  • Identificar desde el inicio del proyecto la finalidad y roles legales estableciendo una política transparente de gestión de los datos.
  • La incorporación de datos de personas vulnerables exige garantías legales adecuadas y específicas.
  • El control de calidad de datos es relevante no sólo a efectos legales.
  • Contemplar otros factores aparte de los legales para optar por un modelo de plataforma centralizado o federado.
  • Garantizar la sostenibilidad en la administración de la plataforma a través de comités de ética implicados en el diseño de la estrategia y en su funcionamiento.


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