Este viernes, 2 de junio, se iluminarán de rojo los edificios de los ayuntamientos de Berga, Manresa y Vic, y el día 12 de junio se celebrará la jornada ‘Hablemos sobre la hemocromatosis’, dirigida a pacientes, familiares y profesionales .
Manresa, Vic y Berga se han aliado para sumarse conjuntamente a la conmemoración de la Semana Mundial de la Hemocromatosis, una enfermedad genética que es minoritaria y está infradiagnosticada, y que hace que aumenten los depósitos de hierro de la persona que la sufre. Para dar a conocer esta enfermedad y concienciar a la sociedad de sus implicaciones, los ayuntamientos de las tres ciudades, las instituciones sanitarias del territorio –Fundación Althaia, Consorcio Hospitalario de Vic, Hospital de Berga e Instituto Catalán de la Salud– y la Facultad de Medicina de la Universidad de Vic – Universidad Central de Cataluña han preparado acciones de divulgación que buscan también cambios legislativos. En concreto, el 2 de junio se iluminarán de rojo los edificios de los ayuntamientos de Berga, Manresa y Vic y el día 12 se celebrará una jornada divulgativa.
La hemocromatosis provoca un incremento en la absorción y almacenamiento del hierro en el organismo, lo que causa daño a los órganos, sobre todo en el hígado, y predispone intensamente al cáncer hepático. Una de cada mil personas en nuestro país sufre predisposición genética a la sobrecarga férrica, con el riesgo vital que esto conlleva.
La enfermedad está infradiagnosticada, en parte porque la conciencia pública sobre la hemocromatosis es baja y también porque los síntomas iniciales que provoca -como la fatiga, la depresión y dolor articular- se confunden con otras afecciones. Si se detecta en estadios iniciales, tiene un fácil tratamiento a base de sangrías terapéuticas que evitan el daño orgánico. La sangre extraída a estas personas sería aprovechable para la transfusión sanguínea, pero la normativa actual sobre donación de sangre en nuestro país impide que pueda utilizarse y tirarse, a pesar de la necesidad que tienen los bancos de sangre de recibir donaciones .
En este sentido, además de concienciar sobre los efectos de la enfermedad, el objetivo es también alcanzar modificar la legislación actual para poder utilizar la sangre que se extrae a estos pacientes y que las personas que necesitan recibir una transfusión puedan beneficiarse de ella. .
Ésta es la primera vez que el Ayuntamiento de Vic, el Ayuntamiento de Manresa, el Ayuntamiento de Berga, la Fundación Althaia, el Consorcio Hospitalario de Vic, el Hospital de Berga, el Instituto Catalán de la Salud y la Facultad de Medicina de la UVic-UCC llevan a cabo una acción conjunta de sensibilización y promoción de la salud. Iniciativas de este tipo permiten reforzar el papel de la Cataluña Central en los ámbitos científicos y tecnológicos.
Las actividades: iluminación de las fachadas de los tres ayuntamientos y jornada divulgativa
Este viernes día 2 de junio por la noche, en el marco de la Semana Mundial de la Hemocromatosis –que se celebra entre el 1 y el 7 de junio–, y para dar visibilidad a la enfermedad, se iluminarán de rojo las fachadas de los ayuntamientos de Vic, Manresa y Berga.
Para exponer y debatir diferentes aspectos relacionados con la enfermedad, se ha organizado la jornada ‘Hablemos sobre la hemocromatosis’, que se celebrará en el salón de actos del Hospital San Juan de Dios de Manresa el lunes 12 de junio a las 17:30 horas. El evento, que está abierto a todo el mundo, se dirige especialmente a pacientes con hemocromatosis ya sus familias, así como a profesionales sanitarios, estudiantes y público en general.
La jornada contará con la participación de distintos expertos. En concreto, Albert Altés, jefe del Servicio de Hematología de la Fundación Althaia que es también presidente de la Sociedad Catalana de Hematología y Hemoterapia y presidente de la Asociación Española de Hemocromatosis; Mayka Sánchez, profesora titular de la Universidad Internacional de Cataluña (UIC) y experta en genética del metabolismo férrico; Laura Maglio, del Banco de Sangre y Tejidos, y Núria Terribas, directora de la Fundación Victor Grífols y Lucas y vicepresidenta del Comité de Bioética de Catalunya. También intervendrá un paciente, que hablará de la enfermedad en primera persona.
Las personas interesadas en asistir es necesario que se inscriban a través de este enlace. La jornada se podrá seguir presencialmente y también de forma virtual clicando aquí
Pie de foto: Imagen de grupo de las instituciones participantes en la campaña, con la presencia del alcalde en funciones de Manresa, Marc Aloy Guardia
Documentos relacionados
imagen
Publicación original