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El objetivo es dar visibilidad y concienciar sobre esta enfermedad rara, grave y sin cuidado que afecta a uno de cada 16.000 bebés y contribuir a impulsar la investigación para encontrar tratamientos más eficaces.
Mañana viernes, 23 de junio, de 21.30 ha 22.30 h, la fachada del Ayuntamiento de Manresa se iluminará de color lila con motivo de la conmemoración del Día Internacional del Síndrome de Dravet. De este modo, el consistorio se suma a la petición de la Fundación Síndrome de Dravet -con afectados en Manresa-, con el objetivo de dar visibilidad y sensibilizar sobre esta enfermedad rara, grave y sin cuidado.
Esta patología afecta a 1 de cada 16.000 bebés (la edad de aparición de la enfermedad se sitúa entre los 4 y 12 meses de vida). Las opciones de tratamiento actuales son limitadas, y el cuidado constante afecta gravemente a la calidad de vida del paciente y la familia. Los pacientes de esta enfermedad tienen una tasa de mortalidad de alrededor del 15% debido a SUDEP (muerte súbita inesperada en la epilepsia), convulsiones prolongadas, accidentes relacionados con convulsiones como ahogamiento e infecciones. La investigación para un cuidado ofrece a los pacientes y familias la esperanza de una mejor calidad de vida para sus seres queridos.
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