Cómo puede la ciudadanía tomar el control de sus datos de salud? Como se puede acelerar la investigación médica eliminando las barreras al entrada a los datos? Pueden los ciudadanos tomar un papel más activo en la investigación médica?
Estas preguntas son el punto de partida de una nueva visión que redefine el ecosistema de intercambio de datos de salud en torno a los derechos de la ciudadanía para controlar sus propios registros.
Salus.Coop es una cooperativa nacida en Barcelona que busca legitimar el derecho de la ciudadanía a controlar sus propios datos, Al tiempo que facilita el intercambio de datos para acelerar la investigación y la innovación en el sector de la salud.
Desde la cooperativa tienen claro que «el futuro de nuestra salud depende en gran medida del potencial de combinar, integrar y compartir nuestros datos. Sin embargo, la decisión de compartir nuestros datos involucra muchos riesgos, como la privacidad, la seguridad y posibles malos usos de los datos.
A quien le confiamos estas decisiones? Aunque la ciudadanía europea es legalmente propietaria de sus datos de salud, a menudo en la práctica es arduo ceder o controlar su uso. Estos factores obstaculizan la innovación en el sector de la salud y frenan la investigación. »
SALUS Common Good, una licencia para compartir datos de Salud
A través de un proceso de inteligencia colectiva han creado la primera licencia para compartir datos de Salud. la licencia SALUS CG te permite dar los datos de salud para la investigación en función de cinco condiciones: (i) uso para la investigación en salud (ii) por parte de instituciones sin ánimo de lucro (iii) que compartan en abierto el resultado de la su búsqueda (iv) anonimizando los datos al máximo nivel posible (v) hasta que el ciudadano dando en retire el permiso.
TRIEM, co-crear futuros para los datos de salud
Nuestros datos de salud son uno de los activos más valiosos que tenemos. Es fundamental generar nuevo conocimiento y acelerar la innovación. Sin embargo, estos datos pueden contener información sensible sobre los aspectos más íntimos de nuestras vidas.
A partir del 25 de mayo del año 2018, de acuerdo con la Regulación General de Protección de Datos (GDPR por sus siglas en inglés), la ciudadanía europea tiene derechos sobre sus propios datos, lo que incluye hacer disponibles los datos de salud para investigación médica.
En vista de esta gran oportunidad, tenemos que comprender y discutir los grandes dilemas éticos, los riesgos y las oportunidades asociadas con el intercambio de datos.
Si los datos son uno de los activos claves para crear riqueza en el siglo XXI, la ciudadanía debe tener el derecho de decidir cómo éstas son utilizadas y con qué propósito. A Salus.coop han diseñado Archivo, Un proceso para explorar las preferencias sociales cuando se trata de las condiciones bajo las que los datos deberían ser compartidas.
